Doença Falciforme na Bahia: auditoria e controle social no acompanhamento da política pública

Aline Mendonça de Andrade

Denilson Martins Machado

A Bahia apresenta a maior prevalência de Doença Falciforme (DF) no Brasil, condição genética, hereditária e crônica que afeta milhares de pessoas no estado, principalmente negras e pardas. A doença é caracterizada pela alteração estrutural da hemoglobina, que leva à formação de hemácias em formato de foice — origem do nome da enfermidade. Essa alteração dificulta a circulação do sangue pelos vasos sanguíneos e pode provocar uma anemia crônica, crises dolorosas e complicações orgânicas graves.

A relevância epidemiológica da doença exige acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos e uma rede de serviços de saúde preparada para atender às necessidades dos pacientes. Esse cenário motivou o reconhecimento da DF como um problema de saúde pública no estado e, por consequência, a formulação de políticas específicas de atenção integral às pessoas acometidas. A Secretaria da Saúde incorporou a temática à sua agenda prioritária de equidade e instituiu, em 2022, a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Falciformes.

Nesse contexto, o Tribunal de Contas do Estado da Bahia (TCE/BA) realizou, em 2025, uma auditoria operacional pautada nas Normas Brasileiras de Auditoria do Setor Público (NBASP), editadas pelo Instituto Rui Barbosa (IRB), para avaliar como estão sendo executadas as ações dessa política. Diferentemente de uma auditoria tradicional, cujo foco é a análise da adequação das demonstrações contábeis e a conformidade legal de atos, fatos e transações, esse trabalho buscou compreender como a política funciona na prática e quais são os desafios enfrentados pelos pacientes no dia a dia.

Uma das iniciativas relevantes dessa auditoria foi ouvir diretamente os líderes das associações que representam pessoas com DF. Essas organizações reúnem pacientes e familiares que convivem diariamente com os desafios da doença e, por isso, possuem uma visão concreta sobre o funcionamento dos serviços de saúde, as dificuldades de acesso ao tratamento e os avanços que ainda precisam ocorrer.

Ao escutar essas associações, o TCE/BA, que exerce o controle externo da administração pública, trouxe para o diálogo o controle social — entendido como a participação da sociedade no acompanhamento das ações governamentais, sendo um instrumento essencial para a transparência e para a efetividade das políticas públicas. A iniciativa permitiu incorporar, ao processo de auditoria, as experiências concretas de pacientes e familiares, além de representar uma oportunidade para que as associações expusessem suas vivências, descrevessem os problemas enfrentados e sugerissem caminhos para seu enfrentamento.

Para divulgar o procedimento de auditoria e coletar informações, a equipe realizou uma reunião com dirigentes de associações com atuação em diferentes regiões do estado, evidenciando a capilaridade territorial das entidades envolvidas. Na ocasião, apresentou o objetivo da auditoria e o questionário da pesquisa sobre a atuação do controle social. O instrumento foi posteriormente disponibilizado por meio da plataforma Google Forms e encaminhado aos representantes das entidades pelo aplicativo WhatsApp.

As perguntas abordaram aspectos relacionados ao perfil das associações, à participação em espaços de controle social e à percepção sobre o atendimento às pessoas com doença falciforme, incluindo a avaliação do Centro de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDF).

A aproximação entre o controle externo, exercido pelo Tribunal de Contas, e o controle social, representado pela participação da sociedade no acompanhamento das ações governamentais, pode contribuir para o aprimoramento da transparência e da efetividade das políticas públicas. A escuta de organizações representativas dos usuários da política pública analisada amplia a compreensão sobre a execução das ações governamentais e contribui para a identificação de desafios e oportunidades de aprimoramento da gestão pública.

A citada auditoria operacional ainda aguarda sua apreciação pelo plenário do TCE/BA, motivo pelo qual suas conclusões não foram aqui apresentadas. A expectativa é que o diagnóstico técnico realizado pelos auditores resulte em recomendações capazes de induzir o aprimoramento da gestão e da governança da política pela Secretaria da Saúde, bem como sua execução pela Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba). Essa expectativa é compartilhada pelas associações de pacientes com DF, que almejam uma política pública de qualidade, capaz de acolher as especifidades das complicações causadas pela doença, bem como o contexto social em que os pacientes estão inseridos.

Aline Mendonça é auditora estadual de Controle Externo do TCE-BA

Denilson Machado é auditor de Contas Públicas do TCE-BA